Stiftung für das lungenkranke Kind
Im Dienst für das lungenkranke
Kind und seine Angehörigen
Stiftungszweck
Der Stiftungszweck umfasst die Hilfe, Unterstützung und Begleitung von Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen mit vorwiegend chronischen Atemwegs- und Lungenkrankheiten. Ursachen sind angeborene Fehlbildungen, infektiöse oder allergische Entzündungen sowie metabolisch und immunologisch bedingte Lungenveränderungen. Die Symptome sind Atemnot, chronischer Husten, eingeschränkte körperliche Leistungsfähigkeit und Schlafstörungen. Konsequenzen sind gesundheitliche Schwierigkeiten, finanzielle und psycho-emotionale Belastungen sowie die Gefahr sozialer Isolierung mit ungenügender Schulung und erschwerter beruflicher Eingliederung.
Ziele
Wie so oft im Leben sind von diesen lebenseinschneidenden Beeinträchtigungen Familien oder Einzelpersonen betroffen, welche finanziell schon nicht auf Rosen gebettet sind. Bis Gelder von Sozialwerken oder aus Versicherungsleistungen gesprochen werden, kann sehr viel Zeit vergehen. Hier springt unsere Stiftung ein und leistet direkte, finanzielle Hilfe an CF-Patienten und an deren Familien für nichtgedeckte Krankenkassenkosten, Zahnbehandlungskosten, Therapiebegleitung, Entlastungsdienste und Reinigungskräfte sowie Entmilbung von Matratzen, Überzügen und Teppichböden.
Dank der Mithilfe unserer Spender kann unsere Stiftung solche Unterstützungen leisten. Wir garantieren, dass mit den Spendengeldern Direktbetroffene unterstützt werden. Dank den Spenden dürfen wir auch zukünftig unsere Direkthilfe an Familien mit lungenkranken Kindern fortführen.
Testimonial
Unterstützungen (Beispiele)
- Elias* ist mit verschiedenen Fehlbildungen zur Welt gekommen, welche teilweise operativ korrigiert werden konnten. Elias leidet unter anderem an einer zu weichen Luftröhre und einem zu weichen Rachen. Dies führt zu massiven Sekretsbildungen, was eine intensive Inhalationstherapie notwendig macht.
Elias war direkt nach der Geburt sehr lange im Kinderspital hospitalisiert. Leider folgten weitere Hospitalisationen aufgrund von geplanten Eingriffen, aber auch mehrere notfallmässige infolge von Atemwegsinfekten. Diese lösen bei Elias aufgrund seiner Vorerkrankung eine Verschlechterung des Gesundheitszustands inklusive Sauerstoffbedarf aus.
Elias darf zurzeit noch keine Kinderkrippe besuchen, da jeder Infekt eine erneute Hospitalisation bedeuten könnte. Seit seiner Geburt war er aufgrund von Atemwegsinfekten bereits achtmal auf dem Notfall und zweimal hospitalisiert.
An zwei Tagen pro Woche wird Elias durch eine Tagesmutter betreut und an einem Tag in der Woche vom Entlastungsdienst. Diese Kosten übersteigen das Budget der Familie. Unsere Stiftung hat die Kosten für den Entlastungsdienst für eine Übergangszeit übernommen. Längerfristiges Ziel ist es, Elias in einer kostengünstigeren Kita zu platzieren. Dies ist jedoch stark von seinem Gesundheitszustand abhängig.
Nur dank der Unterstützung unserer Spenderinnen und Spender können wir Direktbetroffene in solchen schwierigen Situationen unterstützen.
* Namen geändert
- Beim kleinen Noah* wurde allergisches Asthma festgestellt. Es besteht nachweislich eine starke Allergie auf Hausstaubmilben. Bei seiner jüngeren Schwester Clara* besteht der gleiche Verdacht – erkennbar an Husten, Kurzatmigkeit und plötzlicher Atemnot. Die Erkrankung ist leider nicht heilbar, lässt sich aber gut kontrollieren. Aus medizinischer Sicht wird ein Encasing – ein spezieller Bezug, der verhindert, dass Milben ins Bett gelangen – empfohlen.
Die Familie hat vier Kinder, wobei Clara und Max* ein eigenes Zimmer haben. Noah teilt sein Schlafzimmer mit seinem jüngeren Bruder Leon*, der dieselben Symptome einer Hausmilbenallergie hat. Die Kinder schlafen regelmässig auch bei den Eltern im Bett. Deshalb ist es wichtig und ärztlich verordnet, dass die Betten von Clara, Noah und Leon sowie das Elternbett mit einem kompletten Encasing ausgestattet werden. Das Budget der Familie für diese Anschaffungen ist sehr knapp und sie können sich das Encasing selbst nicht leisten. Die Krankenkasse übernimmt die Kosten nicht, obwohl es für den Gesundheitszustand der Kinder dringend nötig ist. Die Stiftung für das lungenkranke Kind hat die Kosten für die Schutzbezüge übernommen und der Familie in ihrer Not geholfen.
* Namen geändert
- Diese Familie musste schon viele Schicksalsschläge erleiden:
Ihr Baby ist an Cystischer Fibrose erkrankt und es haben sich im familiären Umfeld schwere Unfälle ereignet. Trotz modernster technischer Hilfsmittel und Medikamenten hat man heute als Patient mit Cystischer Fibrose eine eingeschränkte Lebensqualität und eine tiefere Lebenserwartung. Das belastet die Eltern und Geschwister stark und kostet sie viel Kraft. Die Familie sorgt aber trotzdem für ein intaktes Familienleben, so gut es geht.
Dank Ihrer Unterstützung entfällt der zusätzliche Druck auf das Finanzielle. Die Stiftung für das lungenkranke Kind finanzierte der Familie eine sogenannte Familienorientierte Rehabilitation als eine Chance für mehr Normalität im Alltag. Die ganzheitliche Therapie wird nicht nur den eigentlichen Patienten, also Kindern und Jugendlichen, sondern auch ihrem familiären Umfeld angeboten. Hintergrund dieser Idee ist die Tatsache, dass in diesen Fällen oft das gesamte System Familie betroffen ist und sich mit einer Vielzahl von Problemen und Fragen auseinandersetzen muss. Hauptziel ist eine nachhaltige Stabilisierung, die auch auf das häusliche Umfeld übertragen werden kann.
- Matteo* leidet an einer Lungenblähung, einer Gedeihstörung und schwerem Sodbrennen. Die Mutter ist durch die täglich mehrmaligen Inhalationen und die stetigen Arzt- und Spitalbesuche ihres Sohnes stark gefordert. Sie leidet an einem Burnout mit Depression, ist vollständig krankgeschrieben und zusammen mit der Schwester von Matteo in therapeutischer Begleitung. Der Vater ist schwer herzkrank und kann die Betreuung der Kinder deshalb nicht unterstützen. Nun ist auch noch die Grossmutter, eine wichtige Ressource für die Familie, gesundheitlich ausgefallen. Somit lasten die ganze Kinderbetreuung und Versorgung auf der gesundheitlich angeschlagenen Mutter.
Damit die Mutter von Matteo entlastet werden kann, wurde unsere Stiftung für eine wöchentliche Kinderbetreuung für vorerst drei Monate angefragt. Parallel dazu wird zusammen mit dem Kinderarzt eine integrative Krippe gesucht, damit Matteo den Kontakt zu anderen Kindern erhält. Es ist jedoch damit zu rechnen, dass die Suche nach einem solchen Kitaplatz nicht einfach ist und länger dauern könnte.
* Name geändert